UN SOFFIO DI SPERANZA – IL SOGNO DI EMANUELA ONLUS

UN SOFFIO DI SPERANZA – IL SOGNO DI EMANUELA ONLUS

Un'associazione pazienti un po' atipica soprattutto nel panorama delle malattie rare. Nessun paziente tra i soci fondatori, pochissimi tra gli associati ed i volontari, nessun medico direttamente coinvolto. Nasce il 10 dicembre 2012 dalla volontà di un gruppo di familiari ed amici di Emanuela, strappata alla vita, a soli 42 anni, da una rara e devastante malattia polmonare. Una diagnosi giunta molto tardi, due lunghi anni di battaglia, un trapianto polmonare affrontato con forza e determinazione, ma in una situazione ormai compromessa, non le danno scampo. Il 3 luglio 2012 Emanuela si è dovuta arrendere al destino.Un suo desiderio, più volte espresso durante gli anni dellla malattia, era quello di aiutare, in un futuro dopo il trapianto, altre persone nella stessa sua situazione. Nasce con questi presupposti l'associazione “Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela ONLUS”: mantenere vivo il ricordo di Emanuela e realizzare il suo sogno. Dare Voce e Visibilità a pazienti troppo spesso invisibili solo perché Rari; promuovere e sostenere la ricerca scientifica su queste malattie devastanti, fiancheggiare pazienti e medici che quotidianamente combattono questa battaglia; informare e sensibilizzare l'opinione pubblica su patologie ancora pressoché sconosciute, sul trapianto polmonare e sull'importanza della donazione di organi, questa la nostra attività in questi anni. Concretizzata attraverso svariati progetti volti a coinvolgere un numero sempre maggiore di persone. Dall'evento di presentazione dell'associazione nel maggio 2013, alla presenza di oltre 200 persone, passando per eventi musicali e di danza con la partecipazione della ballerina Simona Atzori, l'ideazione e realizzazione dello spettacolo teatrale PNEUMA, liberamente tratto dal libro “Respirerò Ancora” di Giovanna Corder, paziente IPF e trapiantata (spettacolo premiato nel 2016 in Senato, nell'ambito del premio giornalistico OMAR per le malattie rare. http://www.premiomalattierare.it/edizione-2015-2016 ) andato in scena in prima nazionale al teatro Bolognini di Pistoia e replicato in vari teatri italiani. E ancora, l'organizzazione di alcune mostre di pittura e lo scorso anno il progetto creato e realizzato a Pistoia, sotto l'egida della Federazione nazionale FIMARP di cui l'associazione è uno dei soci fondatori, della “Prima Giornata Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari”. Una due giorni di informazione, convivialità, musica e sport. E quest'anno il progetto “Sharing Breath”, assieme alle associazioni di Forlì e di Padova, nato lo scorso anno e che vedrà il suo atto conclusivo il prossimo 21 settembre a Forlì. Parallelamente nel 2015, sfruttando la potenza dei social, abbiamo dato vita ad un gruppo Facebook, “Insieme contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica” che oggi conta quasi 900 iscritti, pazienti e familiari da tutta Italia, che hanno trovato un luogo, anche se virtuale, dove confrontarsi, scambiarsi informazioni e piccoli consigli per vivere al meglio e sentirsi meno soli nella lotta quotidiana contro la malattia. Tutti questi progetti hanno dato i loro frutti. Sin dall'inizio abbiamo deciso di destinare il nostro sostegno all'attività del centro di riferimento regionale toscano per le patologie rare polmonari presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria alle Scotte di Siena, dove Emanuela era stata curata. E' del 2014 la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” di 15,000 € destinata a finanziare il lavoro di un ricercatore; nel 2017 è la volta della seconda borsa di studio di € 35,000 sempre all'Università di Siena destinata ad altri 2 ricercatori ed all'acquisto di materiale necessario per il loro lavoro. Per arrivare a quest'anno quando abbiamo decisodi sostenere direttamente medici e pazienti per migliorare diagnosi, cure e assistenza: una donazione di € 30,000 ha permesso l'acquisto di un nuovo Pletismografo di ultimissima generazione per il reparto di Malattie respiratorie e trapianto polmonare; mentre un altro contributo di € 5,000 è andato al reparto di Chirurgia Toracica per rinnovare completamente la cosiddetta “stanza del trapiantato”: un nuovissimo modello di letto bilancia necessario nelle prime fasi del post trapianto, 2 poltrone a servizio di pazienti e familiari ed alcuni pulsi-ossimetri. Per il prossimo ottobre è prevista, alla presenza di istituzioni, medici e pazienti una cerimonia ufficiale di consegna delle attrezzature. Un ringraziamento va a tutti coloro, privati, aziende, istituzioni che ci hanno sostenuto in questi anni ed hanno reso possibile il nostro piccolo contributo sulla strada che porterà un giorno a dire che le malattie rare polmonari sono curabili e a tutti coloro che continueranno a sostenerci.