Chi siamo

Chi Siamo

L’associazione “Un Soffio di Speranza”

L’associazione “Un Soffio di Speranza - Il Sogno di Emanuela ONLUS” nasce il 10 dicembre 2012 dalla volontà di un gruppo di familiari e amici di Emanuela, strappata alla vita, a soli 42 anni e dopo una lunga battaglia, da una rara e devastante malattia polmonare.

L’associazione nasce con questi presupposti principali:

• mantenere vivo il ricordo di Emanuela e realizzare il suo sogno: dare voce e visibilità a pazienti troppo spesso invisibili solo perché “rari”;
• promuovere e sostenere la ricerca scientifica su queste malattie devastanti, oltre ad aiutare pazienti e medici che quotidianamente combattono questa battaglia;
• informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su patologie ancora pressoché sconosciute, sul trapianto polmonare e sull’importanza della donazione di organi.

Siamo un’associazione di pazienti un po’ atipica, soprattutto nel panorama delle malattie rare (nessun paziente tra i soci fondatori, pochissimi tra gli associati e i volontari, nessun medico direttamente coinvolto), concretizzata attraverso svariati progetti volti a coinvolgere un numero sempre maggiore di persone. A partire dall’evento di presentazione dell’associazione nel maggio 2013, alla presenza di oltre 200 persone, passando per eventi musicali e di danza con la partecipazione della ballerina Simona Atzori, l’ideazione e realizzazione dello spettacolo teatrale PNEUMA, liberamente tratto dal libro “Respirerò Ancora” di Giovanna Corder, paziente IPF e trapiantata (spettacolo premiato nel 2016 in Senato, nell’ambito del premio giornalistico OMAR per le malattie rare), andato in scena in prima nazionale al teatro Bolognini di Pistoia e replicato in vari teatri italiani. Abbiamo organizzato anche alcune mostre di pittura, il progetto (creato e realizzato a Pistoia), sotto l’egida della Federazione nazionale FIMARP di cui l’associazione è uno dei soci fondatori, della “Prima Giornata Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari” (una due giorni di informazione, condivisione, musica e sport) e il progetto “Sharing Breath”, assieme alle associazioni di Forlì e di Padova.
Nel 2015, sfruttando la potenza dei social, abbiamo dato vita a un gruppo Facebook (“Insieme contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica”) che conta oltre 1.000 iscritti, pazienti e familiari da tutta Italia che hanno trovato un luogo, anche se virtuale, dove confrontarsi, scambiarsi informazioni e piccoli consigli per vivere al meglio, oltre a sentirsi meno soli nella lotta quotidiana contro la malattia.

Tutti questi progetti hanno dato i loro frutti. Sin dall’inizio abbiamo deciso di destinare il nostro sostegno all’attività del centro di riferimento regionale toscano per le patologie rare polmonari presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria alle Scotte di Siena, dove Emanuela era stata curata.
È del 2014 la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” di 15.000 € destinata a finanziare il lavoro di un ricercatore; nel 2017 è la volta della seconda borsa di studio di 35.000 € sempre all’Università di Siena destinata ad altri 2 ricercatori ed all’acquisto di materiale necessario per il loro lavoro. Nel 2021 abbiamo deciso di sostenere direttamente medici e pazienti per migliorare diagnosi, cure e assistenza: una donazione di 30.000 € ha permesso l’acquisto di un nuovo pletismografo di ultimissima generazione per il reparto di malattie respiratorie e trapianto polmonare; mentre un altro contributo di 5.000 € è andato al reparto di Chirurgia Toracica per rinnovare completamente la cosiddetta “stanza del trapiantato”: un nuovissimo modello di letto bilancia necessario nelle prime fasi del post trapianto, due poltrone a servizio di pazienti e familiari ed alcuni pulsi-ossimetri.

Un ringraziamento va a tutti coloro (privati, aziende e istituzioni) che ci hanno sostenuto e ci sostengono, rendendo possibile il nostro piccolo contributo sulla strada che porterà, un giorno, a dire che le malattie rare polmonari sono curabili.

AIUTACI A SOSTENERE LA RICERCA SCIENTIFICA CONTRO LE MALATTIE POLMONARI RARE

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Chi era Emanuela

LA STORIA DI EMANUELA

Emanuela Agresti, classe 1970, era una ragazza stupenda, solare, aperta, sempre disponibile con tutti. Sempre pronta ad aiutare gli altri. Nel 2010 ha trovato sul suo cammino la malattia, una malattia devastante, ovvero una forma di Fibrosi Polmonare Idiopatica. Nel suo caso la diagnosi parlava di NSIP, acronimo di “NON SPECIFIC INTERSTITIAL PNEUMONITIS” (Polmonite Interstiziale Non Specifica).

Emanuela aveva un desiderio, un sogno più volte espresso durante gli anni della lotta contro la malattia: riuscire, una volta guarita, a dare una mano a tutti coloro che si fossero trovati nella sua stessa situazione, cercando un modo per aiutare coloro che avessero dovuto, dopo di lei, affrontare lo stesso tipo di patologie.

Nel mese di maggio del 2012 ha ricevuto, presso l’ospedale di Siena, il grande dono del trapianto di un polmone, unica sua speranza di riuscire a sconfiggere la malattia. Purtroppo, nonostante la sua immensa voglia di vivere, l’enorme sforzo fatto, sia da lei sia dai medici, il destino per lei è stato implacabile. Si è dovuta arrendere, il 3 di luglio del 2012, dopo due lunghi mesi di lotta, lasciandoci per sempre.

Rimane di lei il ricordo, in quanti l’hanno conosciuta, e il suo sogno. Il sogno di aiutare altre persone, di tentare di migliorarne la condizione di vita. Oggi siamo qui per realizzare quel sogno. Questa associazione nasce, infatti, con questo duplice scopo: mantenere vivo il ricordo di Emanuela e vedere realizzato quel sogno.

Grazie a chiunque vorrà aiutarci!